Cómo contarle a una persona con demencia que va a vivir en una residencia

Contarle a tu mamá o a tu papá que se va a mudar a una residencia es difícil.⁣​‌⁠‍‌​⁠‌​⁠‍‍⁣ Con una demencia, se suman otras dudas: cuánto va a entender, si se va a acordar, cómo va a reaccionar. No hay una frase perfecta. Depende de la etapa y de cada persona. Pero hay cosas que ayudan.

Su opinión cuenta, aunque tenga demencia

La Convención Interamericana sobre los Derechos de las Personas Mayores, que en la Argentina tiene jerarquía constitucional, reconoce el derecho a elegir dónde y con quién vivir (art. 7). Y pide que el inicio de los cuidados de largo plazo dependa de la voluntad libre y expresa de la persona (art. 12).

Una revisión de 16 estudios encontró que las personas con demencia muchas veces quedan afuera de las decisiones sobre su cuidado y sienten que pierden el control. Los autores recomiendan incluirlas más.

La Alzheimer's Society lo dice así: aunque la persona no pueda decidir sola, seguramente tiene sentimientos sobre qué cuidado quiere. Lo que prefiere hoy y lo que dijo antes tienen que tenerse en cuenta.

Si tu familiar ya no puede decidir, o no quiere ir, no firmes nada en su nombre sin asesoramiento. Lo explicamos en la guía mi mamá no quiere ir al geriátrico.

Cuándo hablarlo

• Antes de que haga falta. Muchas mudanzas llegan de golpe, por ejemplo después de una internación. La Alzheimer's Society aconseja hablar de las opciones de cuidado lo antes posible, para que los dos estén preparados.
• En un momento tranquilo. Mejor de mañana: en el síndrome del ocaso, la confusión aumenta desde el atardecer. Por eso la Alzheimer's Association sugiere programar para la mañana actividades como los turnos médicos y los viajes.
• En un lugar sin ruido, ustedes dos solos o con pocas personas.

Cómo decirlo

Hablale a ella, con frases cortas. La Alzheimer's Association aconseja hablarle directamente, hacer una pregunta por vez y darle tiempo para contestar, sin interrumpir.

Contale lo que va a ganar. La Alzheimer's Society sugiere hablar de los beneficios de la residencia en lugar de intentar convencerla de que ya no puede sola. Por ejemplo: "Ahí no vas a tener que preocuparte por cocinar ni por limpiar".

Preguntale qué le preocupa y respondé a eso. Algunos ejemplos que da la Alzheimer's Society:

• Si le preocupa perder su intimidad y va a tener su propio cuarto, decíselo.
• Si teme dejar de ver a la familia, contale quiénes van a ir a visitarla.
• Si le da miedo entrar sola, asegurale que vas a estar con ella.

No discutas. Si dice algo con lo que no estás de acuerdo, dejalo pasar. Escuchá y buscá qué quiere decir.

Con sinceridad. En la etapa leve, la Alzheimer's Association recuerda que tu honestidad, tu compañía y tu apoyo son importantes para ella.

Si se olvida y pregunta de nuevo, contestá con calma y pocas palabras. Más que la explicación, importa que se sienta segura: "Vas a estar bien cuidada, y yo voy a ir a verte".

Prepararse antes de la mudanza

La Alzheimer's Society propone algunas ideas:

• Que conozca el lugar. Preguntá si puede ir antes, conocer al personal y a otros residentes. Algunas residencias ofrecen un recorrido por video.
• Fotos de su cuarto y del comedor, para mirarlas juntos antes de la mudanza.
• Una estadía corta antes, si es posible: si ya pasó unos días ahí, el lugar le va a resultar más conocido.
• Contale al equipo quién es: sus gustos, sus miedos, qué la calma. Ellos tienen experiencia y pueden sugerir cómo hacerlo más fácil.
• Armar el cuarto antes con sus cosas conocidas. Mirá qué llevar a una residencia.
• Un día de semana, cuando hay más personal para recibirla.

El día de la mudanza

• Sin apuro. Dejá tiempo de sobra.
• Llegar de día, para que tenga tiempo de acostumbrarse antes de la tarde.
• Que participe. Preguntale dónde quiere poner sus cosas. La ayuda a sentir que tiene algo de control.
• Recorrer juntos el comedor, la sala, el jardín: todo el lugar es su casa, no solo el cuarto.
• Pausas. Si está cansada o se angustia, dejen el resto para otro día. Algo para tomar o comer ayuda.
• La despedida. Acordá antes con el personal cómo y cuándo irte. A algunas personas les sirve que te vayas cuando ella está en una actividad o por comer; a otras, no.

Si ese día se niega a ir, preguntale qué la angustia. Dividí el día en pasos: primero el viaje, después la ropa. Hablale de lo que le gustó cuando visitó el lugar. La Alzheimer's Society es clara: nunca hay que usar la fuerza. Pedí ayuda a la residencia, a su médico o a una trabajadora social.

Al principio puede estar más confundida, dormir mal o comer distinto. La Alzheimer's Association explica que necesita tiempo para adaptarse. Lo seguimos en los primeros días en la residencia.

Preguntas frecuentes

¿Tengo que contarle si no lo va a entender? Incluila todo lo que puedas, con palabras simples; aunque no pueda decidir sola, lo que siente y lo que prefiere cuentan.

¿Con cuánta anticipación se lo digo? No hay una regla única: hablar de las opciones temprano ayuda, y los detalles del día conviene acordarlos con el equipo de la residencia según cómo es ella.

¿Puedo llevarla "de paseo" y dejarla ahí? No: su voluntad cuenta y nunca hay que forzarla; si no puede decidir, consultá con un abogado o una defensoría antes de firmar nada.

¿Y si se enoja conmigo? Puede pasar; escuchá qué le preocupa, tratá de entender su punto de vista y tranquilizala, sin discutir.

Si querés ayuda para elegir una residencia que conozca bien la demencia, escribinos a BienCuidar; es gratis.